Como é a qualidade de vida de uma pessoa portadora de hemofilia?

Perguntado por: ncorte9 . Última atualização: 17 de julho de 2023
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Embora a hemofilia seja uma doença para toda a vida, com o tratamento adequado e o autocuidado, a maioria das pessoas pode manter um estilo de vida ativo e produtivo.

A condição genética dos hemofílicos dificulta ou impede a coagulação sanguínea, pois eles sofrem com a falta ou insuficiência de uma das proteínas necessárias para a formação de coágulos, que são responsáveis por cessar os sangramentos. Por essa razão, qualquer ferimento pode representar uma ameaça para essas pessoas.

Pessoas com hemofilia apresentam sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados, uma vez que o organismo não tem condições de produzir adequadamente o coágulo, responsável por estancar a perda sanguínea.

No passado, hemofilia era causa de morte precoce. Hoje, desde que recebam os cuidados necessários, os portadores da doença têm condição de levar vida saudável por muitos e muitos anos.

O paciente com hemofilia grave pode apresentar, ainda, sangramentos sem causa aparente até mesmo ao fazer tarefas simples, como andar ou caminhar, sendo os joelhos muito acometidos nesses casos. É importante destacar que alguns sangramentos podem ser potencialmente perigosos e colocar o indivíduo em risco de morte.

Uma mulher hemofílica pode engravidar, porém antes disso é importante conversar com o obstetra e com o hematologista. É muito importante avaliar os riscos da gestação, do parto bem como da possibilidade de a doença ser transmitida para a criança – que nesses casos pode chegar a 50%.

58 – Pais de pacientes portadores de Talassemia e Hemofilia podem doar sangue? Sim, desde que não sejam anêmicos. Ambas são doenças hereditárias (herdadas dos pais para filhos) envolvendo o sangue (anemia e distúrbio da coagulação, respectivamente).

Os cuidados de enfermagem relacionados à pacientes portadores de hemofilia e distúrbios hemorrágicos incluem: realizar avaliação abrangente da dor, usar medidas de alívio da dor antes do seu agravamento, não administrar medicações por via retal.

Dores e inchaço nas articulações ou nos músculos, acompanhados de perda da mobilidade do membro acometido podem também ser sinais de sangramentos provocados pela hemofilia. Muitas vezes estes são os primeiros sintomas que uma criança com hemofilia apresenta quando tem um sangramento.

Esta mutação diminui a quantidade de proteínas que ajudam a estancar o sangue, ou seja, não conseguem formar coágulos para interromper um sangramento. Como é uma condição genética, a hemofilia não tem cura.

Os exercícios devem ser suspensos enquanto o paciente estiver com um sangramento, devendo-se, também, respeitar o período de repouso pós-hemorragia, que pode variar dependendo da gravidade e do local da ocorrência.

O paracetamol ou Acetaminofen geralmente é recomendado como analgésico seguro para indivíduos com hemofilia. Dipirona também pode ser usada. Siga as instruções cuidadosamente e tome somente a dose recomendada. Nunca tome qualquer produto que contenha aspirina ácido acetilsalicílico (AAS).